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“Il malato terminale è purtroppo considerato di serie B, non più produttivo per la Società e quindi tale da essere trascurato”. La denuncia dell’ex primario

I parenti di un paziente terminale che necessita di cure palliative a chi devono rivolgersi? E di quali servizi erogati dal SSN possono usufruire?
La legge 38/2010 prevede che il familiare possa richiedere al medico di base l’attivazione della procedura per il ricovero del paziente in uno degli hospice dedicati del distretto sanitario di appartenenza (in Campania non tutti i distretti hanno attivato questo tipo di assistenza), oppure l’attivazione delle Unità di cure palliative domiciliari. Ma la burocrazia rende l’iter lungo e macchinoso. Dopo la richiesta, spesso viene attivato un servizio ADI (Assistenza domiciliare integrata) che non è quello di Cure palliative, perché non tutti i distretti hanno attivato tale servizio, e, dopo qualche giorno, un geriatra farà visita al paziente per valutarne le condizioni di salute. Ovviamente è un percorso terapeutico molto lontano dai bisogni del malato terminale, ma anche quando si riesce ad attivare il servizio di Cure palliative domiciliari, spesso nascono criticità organizzative ed il processo si blocca per le numerose falle del sistema legate soprattutto alla carenza di personale. Solitamente l’infermiere fa visita al paziente una volta ogni due giorni, mentre il medico una volta a settimana, ma questo tipo di assistenza è inefficiente. Un paziente terminale deve essere assistito h24″.
E se un’abitazione non è idonea all’assistenza domiciliare?
“Questa è un’altra criticità dell’assistenza domiciliare. Oggi moltissime famiglie non hanno un’abitazione idonea all’assistenza domiciliare: alcune associazioni di volontariato attive nelle regioni del Nord hanno riportato che il 25-26% delle famiglie non posso ricevere l’assistenza domiciliare perché non hanno abitazioni idonee. Ora pensiamo a Napoli, ai bassi napoletani dove le abitazioni sono quasi inagibili: qui è impensabile l’assistenza domiciliare. Ma poi con l’assistenza domiciliare non si fa altro che caricare le famiglie di ulteriori oneri. Perché sia efficiente l’assistenza domiciliare occorre innanzitutto che ci sia un caregiver, ovvero una persona che assista quotidianamente il paziente, e che diventi l’interlocutore dell’equipe di operatori sanitari che si ricano al domicilio. Di solito il caregiver è un familiare che il più delle volte si mette in aspettativa dal lavoro, con un conseguente danno economico che non viene calcolato dalla Società”.
Qual è la situazione attuale sul fronte delle cure palliative domiciliari?
“Assolutamente inefficiente. Ma mi preme ricordare un dato importante che è quello della composizione del nucleo familiare che mostra come il 14,2% sia composto da una persona sola di oltre 60 anni che non può beneficiare dell’assistenza di cure palliative domiciliari, ed a questi si devono aggiungere quelli che non hanno condizioni abitative idonee. Ricordiamo che nel 2018 venivano censiti quasi il 30% di individui in condizioni di povertà relativa (contro il 12% nazionale), un importante indicatore che fa emergere la impossibilità di una assistenza domiciliare che come sappiamo carica i costi in gran parte sulle famiglie”.
Cosa pensa degli ultimi decreti e delle Case di comunità per una migliore assistenza territoriale?
“Mi sembra di capire che i fondi europei del PNRR verranno utilizzati per le strutture. Ma, se non si investirà sulla forza lavoro, intendo su medici, infermieri assistenti sociali, psicologi, OSS, sarà un ulteriore fallimento. Se pensiamo che nell’anno 2016 i presidi residenziali socio-assistenziali e socio-sanitari attivi in Campania erano 464 (0,8 x 10.000 abitanti) a fronte di un numero molto superiore in Italia pari a 2,1 x 10.000 abitanti, e che la situazione attuale sia peggiorata, queste “belle” iniziative serviranno a pco”.
Ma se c’è questa enorme carenza di strutture, come mai sta per chiudere la U.O.C. di Terapia del dolore e Cure Palliative del Cardarelli?

“Lei sta mettendo il dito nella piaga. Insipienza, presunzione, disinteresse verso un malato (quello terminale) che è considerato di serie B, non più produttivo per la Società, e quindi tale da essere trascurato. Da una Sanità ospedalocentrica si è tentato di creare integrazione ospedale-territorio (sulla carta), ed oggi c’è la moda del “tutto sul territorio” (tutto sulla carta e senza risorse umane). Vuole una prova del disinteresse della nostra classe dirigente? La AGENAS, al fine di stilare una rilevazione sulla attuazione e sui programmi futuri in materia di rete di cure palliative, ha inviato dei questionari alle Regioni e contestualmente ha provveduto a chiedere alla Regione la conferma o la modifica dei nominativi dei referenti per le Reti di cure palliative. Ha poi fatto un incontro in modalità videoconferenza il 29 ottobre 2021 con la partecipazione di tutte le Regioni tranne una, la Campania, che non ha ancora attivato, ad oggi, la rete di Cure palliative”.